“妈妈”凯瑟丽在为病情稍微好转的伊莎喂食
一对美国夫妇在鹰潭市社会福利院收养了一名女婴，组成了一个特殊家庭。然而，就在这对夫妇将她带到美国时，女婴却被查出患有一种罕见的血液疾病，可能需要骨髓移植（即受捐造血干细胞）。这对美国夫妇对女婴的病情焦虑不已，他们通过E－mail与记者联系，希望为“女儿”找到合适的骨髓。
■厄运突降：女婴查出罕见血液疾病
伊莎，是美国布莱特夫妇4月5日通过中国收养事务中心向鹰潭市社会福利院收养的女婴。布莱特夫妇有一个10岁的女儿，他们因为身体欠佳，不能再生育小孩。所以，他们选择再收养一名女孩，在扩大家庭成员的同时，也能给需要帮助的孩子创造一个更幸福的生活机会。
“女孩在领养的时候很健康，只是在不久后有些腹泻。”布莱特夫妇在E－mail中说，虽然才在一起没多久，伊莎就已经很粘着凯瑟丽（布莱特夫人），只要见不着她就会哭闹。6月7日，布莱特一家带着这个家庭新成员回到了美国纽约州威克多的家中，然而就在第二天，伊莎再次出现了腹泻的情况。
经过6天的治疗和检查，医生最终告知布莱特夫妇，小伊莎患上了血液吞噬细胞淋巴组织细胞增多病（HemophagocyticLymphohistiocytosis，简称HLH），这是一种罕见的血液疾病，得病概率为百万分之一，大多数患病的小孩都无法治愈。如果有家族或遗传史的，唯一的治疗途径就是骨髓移植。在检查过程中，医生发现伊莎患有细胞巨化病毒（Cytomegalovirus，简称CMV），一些人就是因此患上HLH的。
■积极诊治：病情好转但仍须化疗
“这个周末，伊莎可能可以回家，但是每周仍须做化疗。”7月17日，在与布莱特夫妇的最后一次通信中，他们告诉了记者一个较好的消息。伊莎正在医院接受第一个阶段的化疗，这个阶段需要8周的时间，现在是第三周。目前的治疗情况有些好转，周末结束点滴后，伊莎就能回到家中，但她每周仍须回医院进行一次化疗及血液检查。
还差一个月才满一岁的伊莎，弱小的身体却要承受着病魔的折磨，布莱特夫妇为此心痛不已。在治疗期间，凯瑟丽一直守护在伊莎的身边。“起初，伊莎的尖叫哭闹声，常令人心碎，现在偶尔还能看见她的笑容。”布莱特夫妇说，病魔几乎摧毁了伊莎，经过治疗后，现在伊莎终于不像最初那样烦躁不安了。
尽管如此，医生还是告诉他们不能掉以轻心，因为现在还不能断定伊莎的病已经根除，而且有可能会复发。如果伊莎的病复发，那意味着只能通过骨髓移植进行治疗。在大约4至6周内，医院会研究出更好的长期治疗方案。
■迫切希望：寻找骨髓挽救小生命
“尽管暂时还不需要骨髓移植，但是我们仍然希望能够找到合适的骨髓，在伊莎需要的时候使用”。
医生告诉布莱特夫妇，一些患此病的人可以用药物治愈，但也有一些患者，药物只能起暂时抑制的作用，只能通过骨髓移植才能够治愈。而最好的骨髓捐赠者则是兄弟或姐妹，但如今的医疗技术也可以找到合适而无亲缘关系的骨髓捐赠者。尽管化疗和骨髓移植都是具有危险性的方法，但是，对于一些病人来说，这是最后的治愈希望。
布莱特夫妇表示，由于伊莎是在鹰潭领养的，所以他们很希望能够通过本报找到合适的骨髓捐赠志愿者，在伊莎需要的时候能够及时挽救她的生命。目前，伊莎正在美国化验干细胞类型，布莱特夫妇也正在通过中国的朋友积极联系中华骨髓库，但愿能在那里得到帮助。
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文／图记者邓旭敏 实习生刘新阔熊黎
