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渐冻人 关注不止于冰桶

  日前,以关注“渐冻人”并为其募捐为主旨的“冰桶挑战赛”正席卷全球。其实,在南昌,也有着许多“渐冻人”。8月22日,中国江西网记者来到南昌市经开区白水湖管理处港口新村二期王海英的家里,目睹了这个拥有2个“渐冻人”家庭所遭遇的种种不幸与磨难...详细

  据介绍,“渐冻人”的发病率约为6/10万。据不完全统计,每年每10万人口中新增2名患者,每年全世界新增病例12万例,其中10%的病例是家族性的(遗传性的),而其余90%是散发性的。目前国内约有20万患者。按此估计省内相关患者数可达2000余人。每年在南昌大学第二附属医院神经内科诊断的患者数达20余人...「详细

 

  8岁,在同龄人健康成长时,因为进行性肌营养不良,小友却被剥夺了太多该有的快乐:不能撒欢地奔跑、不能和小朋友们玩耍,还要忍受被当成“异类”的疏远感。记者在采访中发现,与同龄人相比,小友显得十分安静,并不愿意与人过多交往。他的妈妈告诉我们,小友小时候并不是这样的,当小友3岁时,他还能用他的双腿自由奔跑,那时他最喜欢的就是与小朋友们一起游戏,话也很多。在多次沟通后,小友很小声地告诉记者,他很希望能和小伙伴们一块玩耍。

  再次来到小友的家里后,记者感觉到他有了一些细微的变化:不再只盯着电视看动画片;看到摄像机会好奇地凑上前来仔细观察;会当着众人的面画企鹅、青蛙;问及喜欢什么时,也会细声地回答“我喜欢变形汽车人。”还有一个细节:25下午一位摄影记者在拍照时,小友偷偷溜到这个记者的身后,趁记者不注意,顽皮地对着他的背部拍一下,然后笑嘻嘻地跑开。
  对此,妈妈王海英说:“这两天家里来了很多人,跟他说话,做游戏,逗他开心,还带给他玩具,慢慢地,他可能也感觉到了大家对他的关心,我能感觉到他变得比以前活泼一些。”

   从4岁多开始,小友的症状慢慢凸显,他“怪异”的走路姿势时常引来同龄小朋友的嘲笑与欺负。王海英说:“儿子常说同学笑他是个拐子(注:方言,意为走路一瘸一拐),都不愿意跟他玩,除非他手里有吃的。有淘气的小朋友还会故意把他推到,所以他现在越来越不愿意上学,放学了也只待在家里。”
   除去同学们的嘲笑,从学校门口通往教室的路对小友旺来说,犹如一趟艰苦的征程。由于四肢逐渐无力,走路时他的身体很难保持平衡,轻轻一碰就会摔倒。
  在采访的当天,王海英的大儿子曹安安告诉记者,8月23日,“2014年第三届进行性肌营养不良(DMD)康复与治疗国际研讨会”将在北京召开,全家人对此都报有希望。   由于两个弟弟的病,曹安安格外关注这方面的信息,还加入了一个名叫“爱不会停止脚步”的QQ群(号码:47601237),“这个群是专门为类似的病创建的,群里现在有1719人,很多都是得了这个病的人,还有一些产检被查出可能患病的孕妇。这次研讨会,群里就有几个人会去现场,我们就请他们把有用的情况发到群里,大家共享。”
  曹安安对这次研讨会很期待,“我最想知道的,就是一个叫做Jes Rahbek的专家做的演讲内容,题目是《让DMD,从儿童到成人平安过渡》,四弟还是个小孩,病情发现的也早,所以我就想知道怎样让他健康成长。”   说到“健康”两个字时,曹安安的语气明显不一样,因为这是他的希望,也是奢望。
曹友伟成“渐冻人”多年 目前只能躺在床上
小友今年8岁,也有同样的症状,走起路来像鸭子
小友画画给来访的记者看
小友日渐开朗,与记者玩游戏
“冰桶挑战”席卷国内外

  “冰桶挑战”于7月在美国兴起,规则很简单,参与者将一桶冰水淋在自己头上,然后就可点名3个人接受挑战,被邀请者如果不应战,就需要向ALS(渐冻人症患者)协会至少捐款100美元。这项视觉上充满“喜感”的活动在几天内引发巨大关注,美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京、Facebook创始人马克•扎克伯格等名人均参与。
  借着“冰桶挑战”的热潮,8月18日,北京的”瓷娃娃“罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战,希望大家能关注和渐冻人一样处境的其他罕见病群体。
  活动发起后,小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭纷纷接受挑战。紧接着,冰水“浇”进娱乐圈,章子怡、黄晓明、刘德华、刘嘉玲等明星也都上传了“冰桶挑战” ……[详细]

“冰桶挑战”关注“渐冻人”

  据介绍,“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症(简称ALS),是运动神经元疾病的一种,会使患者像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,被世界卫生组织列入五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是位“渐冻人”。目前我国约有20万“渐冻人”。
  北京大学第三医院副院长兼神经科主任樊东升介绍,“渐冻人症”的发病率在十万分之一,属于世界罕见病,且病因至今不明。由于早期症状轻微,容易与其他疾病混淆。
   “渐冻人症”是因为大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩无力,以至瘫痪。这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。患者只能逼视着自己逐渐死亡的全过程……[详细]

被玩坏的冰桶挑战募到多少款?

  王思聪接受冰桶挑战,为罕见病群体捐款100万。这是瓷娃娃罕见病关爱中心成立以来,接到的最大单笔捐款。最近,冰桶挑战在娱乐圈玩得火热,截止8月20日22:30,刘德华、刘嘉玲、章子怡、金城武、周杰伦、谢霆锋、陈奕迅、黄晓明、李冰冰、王力宏等人都在被点名之后应战,还有更多一线明星已被点名,正在准备迎战。这项缘起美国的挑战,在美国社会名流中风靡的同时,为ALS协会幕得3150万美元的捐款。那么,冰桶旋风吹到国内,明星们都玩嗨了之后,对国内罕见病群体的帮助究竟有多大?
  央视主播张泉灵是关爱罕见病的形象大使,她也参与了冰桶挑战,并在完成挑战之后呼吁央视和国家计生委关注罕见病。此举随后得到了国家计生委宣传司司长、新闻发言人毛群安的回复,承诺关注罕见病,并向罕见病中心瓷娃娃捐款 ……[详细]

渐冻人:痛苦远大于“冰桶灌顶”

  今年40岁的许加友是在济南确诊为“渐冻人”的,他原本在日照从事装修工作,去年开始发觉手指无力。被确诊后,医生明确告知他这种病无法治愈,并且无法查出病因。现在,他只有左手一个手指头能动,肩胛骨萎缩。
  “我们的痛苦不像被冰水刺激那样是瞬间发生的,而是一天一天,一年一年的。”许加友说,“就我个人来说,不仅仅是冰冻的感觉。经常会感到浑身痒,但是又无法去挠,再加上偏偏脑子十分清醒,总的来说非常无奈。”
  许加友觉得,相比于身体上的疼痛,精神上的压力更折磨人。一病友患病5年,大便需要亲人用手抠出。而他自己,现在无论是吃饭穿衣都需要靠爱人照顾。“医生说这种病无法治愈,只能延缓。我们只能一天一天地目睹自己变得不能说话,不能吃饭,身体一天天虚弱下去。” ……[详细]

  编辑:温春华
制作日期:2014-08-26 15:18
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